高原正在幫自閉癥兒童上個(gè)訓(xùn)課 。

　　

個(gè)訓(xùn)課結(jié)束后，胡緒紅正在忙著備課。

　　

劉妮妮正在給自閉癥兒童上課。

　　他們有視力，卻不愿意看外面的世界；他們有語言，卻總是充耳不聞：他們有行動(dòng)，卻不會(huì)接受任何指令……如果用現(xiàn)代醫(yī)學(xué)界定 ，這樣的孩子可能患有自閉癥，他們就像天上的星星一樣活在自己的世界里，所以人們叫他們“星星的孩子”。城陽也有一群“星星的孩子”，他們漠視情感、拒絕交流 、語言發(fā)育遲滯、行為重復(fù)刻板……他們一直承受著“病痛”的折磨，好在他們一直有家長的守護(hù)、老師的陪伴和負(fù)責(zé)培訓(xùn)的學(xué)校在耗費(fèi)著心血，正因有他們的守護(hù)，才能看到孩子的希望。2014年4月2日是第七個(gè)“世界自閉癥日”，本報(bào)記者走近自閉癥兒童的守護(hù)者，看他們是如何幫“星星的孩子”走出孤獨(dú)。

　　自閉癥老師是個(gè)特殊的職業(yè)，他們面對的學(xué)生永遠(yuǎn)活在自己的世界里，不問、不答、不聽、不看甚至?xí)詺垺⒐簦瑸榱藥椭鷮W(xué)生早日擺脫孤獨(dú)，這群老師往往要身兼父母 、保姆、護(hù)士和教師的角色。連日來，記者先后多次走進(jìn)城陽區(qū)圣之愛康復(fù)學(xué)校，接觸一線的自閉癥兒童老師，他們中有的放棄了穩(wěn)定的“金飯碗”工作，有的曾被自閉癥兒童踹掉過腹中的雙胞胎，有的不顧家人反對千里迢迢來到這里幫助孩子，正是因?yàn)橛辛怂麄儯靶切堑暮⒆印辈挪粫?huì)孤獨(dú)，也多了幾分希望。

　　千里迢迢從長春來到城陽圓夢

　　“爸爸、媽媽；蘋果、香蕉……”3月27日下午2時(shí)許，記者來到城陽區(qū)圣之愛康復(fù)學(xué)校，今年26歲的自閉癥老師高原正在幫助6歲的小童(化名)進(jìn)行一對一個(gè)訓(xùn)，“這些是最簡單的語言發(fā)音，可是對于孩子而言就像‘天書’，他不會(huì)去認(rèn)真聽講。”記者看到小童搖晃著腦袋，任憑老師說什么，他都停不下來，“我已經(jīng)習(xí)慣了這樣的生活，我們用心去教，孩子早晚能明白詞語的含義。”高原說，她碰到的紀(jì)錄是5歲的孩子用1個(gè)月的時(shí)間才學(xué)會(huì)叫“爸爸、媽媽”。

　　高原的老家遠(yuǎn)在千里之外的吉林省，2012年從長春大學(xué)“特殊教育”專業(yè)本科畢業(yè)后來到圣之愛康復(fù)學(xué)校成為一名自閉癥老師，“我們班一共有39名學(xué)生，大部分都進(jìn)了公辦的特教學(xué)校 ，工作輕松，工資也不低，就屬我的差了”。

　　記者了解到，2012年初，高原在大四實(shí)習(xí)時(shí)第一次接觸自閉癥兒童，這才真正認(rèn)識這個(gè)群體，“孩子們備受煎熬，家長們也跟著耗費(fèi)心血，太不容易了。”高原說，當(dāng)時(shí)她就暗下決心，未來一定要成為一名自閉癥老師，幫助孩子擺脫孤獨(dú)，所以畢業(yè)后她千里迢迢來到城陽，目前已經(jīng)教過30位自閉癥兒童了。

　　高原說，自閉癥老師確實(shí)是個(gè)不算好的職業(yè)，“首先挫折感會(huì)特別強(qiáng)，一些很簡單的動(dòng)作，正常的孩子一教就會(huì)，可有的自閉癥孩子怎么教都學(xué)不會(huì)，有的孩子只會(huì)‘鸚鵡學(xué)舌’，不明白話語的真正含義，我們又沒法著急，只能一次次教。”

　　高原至今還記得第一次上課的情景，當(dāng)時(shí)幫一個(gè)5歲的孩子上個(gè)訓(xùn)課，“他不接受我的任何指令，我讓他坐下，他也會(huì)跟著說坐下，讓他跟著學(xué)詞語了，他又不肯張嘴了，不到幾分鐘，孩子就開始哭鬧了。”高原表示，當(dāng)時(shí)一堂課是30分鐘，她只上了10分鐘就不知道再說什么了，“我記得自己被氣哭了，一度想過放棄，后來經(jīng)過幾次摸索，才真正吃透自閉癥教學(xué)方法”。

　　記者了解到，社會(huì)上有很多人至今不認(rèn)同自閉癥老師的職業(yè)，“現(xiàn)在我們都到了找對象結(jié)婚的年紀(jì)，未來擔(dān)心的事情還有很多，但是我們舍不得身邊的這些孩子，有我們孩子還有正常生活的希望 ，我愿意用青春守護(hù)著他們。”

　　“90后”小 兒守護(hù)“星星”

　　3月28日午休時(shí)分，懷抱著彩色畫筆和備課本的胡緒紅出現(xiàn)在記者面前，這個(gè)1993年出生的青島兒是“守護(hù)者”中最小的一個(gè)，現(xiàn)在接觸這些孩子快滿兩年了。以前在小胡的眼里，自閉癥的孩子頂多是不愛跟人說話，喜歡躲在角落里，后來看了電視劇《守望的天空》后，她才知道這群孩子的特殊性。

　　在胡緒紅獨(dú)立帶孩子上課前，她經(jīng)過一段時(shí)間的課程培訓(xùn) ，也跟著年長的老師學(xué)習(xí)過，但第一次代課還是出乎她的意料。胡緒紅記得，當(dāng)時(shí)是一對雙胞胎姐妹，講課的時(shí)候她們不跟著發(fā)音，還舔唾沫，磨磨蹭蹭的。“還好她們會(huì)突然‘嗯’一聲給回應(yīng)，不然都講不下去。”現(xiàn)在胡緒紅已經(jīng)習(xí)慣了如何面對這些孩子，上課教東西，學(xué)不會(huì)就一遍遍地重復(fù)，最多的時(shí)候重復(fù)教2個(gè)月。

　　小胡記憶比較深的是一個(gè)14歲的男孩，她從2012年底就帶著他。“剛開始見到他，沒有語言，沒有認(rèn)知能力，吐唾沫還攻擊人。有時(shí)候真是措手不及，我手上的傷基本上都是他抓的，而且正好是青春期，有時(shí)候還掐你胸。”小胡說，因?yàn)槭呛⒆樱共缓ε拢褪怯X得疼。“這個(gè)孩子因?yàn)槟挲g大了，本來覺得康復(fù)沒多大希望了，但在去年12月的時(shí)候，能說‘媽媽，我要上課’之類的小短語了。當(dāng)時(shí)我特有成就感。”小胡覺得，當(dāng)孩子們哪怕有一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步時(shí)自己都特高興。

　　胡緒紅在進(jìn)康復(fù)學(xué)校工作之前，曾在幼兒園干過一年多。當(dāng)時(shí)單位在李滄區(qū)，而她家是流亭的，家人希望她回來工作。現(xiàn)在雖然回來了，但對自己的選擇家人和朋友很不理解。去年8月份，城陽區(qū)一些街道招公辦幼兒園教師，當(dāng)時(shí)小胡的媽媽和朋友都催著她報(bào)名，后來她受不了叨叨去考試了。“當(dāng)時(shí)考上了，還被分到我家那邊。在那里很明顯工作會(huì)輕松些，平常備備課，教完東西帶孩子玩。”小胡坦然地笑著說，“但我覺得在這里更有意義，總覺得不能這么走了，有種責(zé)任在這兒”。當(dāng)小胡推掉那份工作后，她媽媽還跟她冷戰(zhàn)了一個(gè)月。

　　小胡覺得自己最難的時(shí)候，就是孩子父母不配合不理解的時(shí)候。“家長們可能覺得我沒孩子，不體諒父母的心，那時(shí)候自己挺委屈的。”當(dāng)小胡心里不痛快了，她會(huì)跟同事們交流，下了班鬧著玩玩排解一下。

　　曾被自閉癥學(xué)生蹬倒流產(chǎn)

　　今年28歲的劉妮妮加入圣之愛康復(fù)學(xué)校已經(jīng)5年了，學(xué)法律出身的她在大學(xué)期間就接觸了自閉癥兒童，當(dāng)時(shí)她是學(xué)校的志愿者，平時(shí)有空就去。雖然接觸過自閉癥兒童，但劉妮妮剛開始上課時(shí)還是被嚇到了。據(jù)她介紹，之前有個(gè)孩子自殘傾向很嚴(yán)重，他會(huì)趴在地上磨自己的生殖器，把耳朵挖到流血；有個(gè)孩子患有癲癇，犯病會(huì)口吐白沫，為防止他犯病時(shí)傷害自己，劉妮妮專門自費(fèi)學(xué)了推拿。據(jù)了解，自閉癥兒童患者分為很多種，會(huì)有各種各樣的行為問題，可能會(huì)打人、會(huì)踢人、會(huì)咬人、會(huì)撓人，而且發(fā)作的時(shí)候力氣很大，幾個(gè)大人不一定控制得了。而就在一次個(gè)訓(xùn)課上，因?yàn)楹⒆拥墓簦寗⒛菽菀馔饬鳟a(chǎn)。那是2011年冬天的一天 ，劉妮妮給孩子上課，桌子上擺著積木，孩子就一直想玩，她就把積木收起來了，結(jié)果孩子發(fā)火把桌子蹬倒了，坐在對面的劉妮妮也被蹬倒在地，而當(dāng)時(shí)的她已經(jīng)懷孕40天 ，做B超的時(shí)候發(fā)現(xiàn)是雙胞胎。

　　即便是這樣，劉妮妮覺得自己并沒有因?yàn)槟壳暗墓ぷ鳡奚裁矗F(xiàn)在她的孩子已經(jīng)1歲多了，很健康，對自己的工資待遇她也挺滿意 ，她表示會(huì)一直干下去。“因?yàn)槟谴我馔猓胰嗽鴪?jiān)決反對我再繼續(xù)，但現(xiàn)在隨著家人了解這個(gè)群體更多，也開始理解和支持我了。”

　　到現(xiàn)在，劉妮妮已經(jīng)先后帶了三五十個(gè)自閉癥兒童了。劉妮妮告訴記者，她帶過的不少孩子恢復(fù)得不錯(cuò)，也已經(jīng)上了小學(xué)，但社會(huì)上對他們的歧視還是存在的。“我對這些孩子還有一定的追蹤，其實(shí)大部分孩子成績挺優(yōu)秀的，但有些老師就是戴著有色眼鏡看他們，比如正常孩子晃晃門就沒事 ，而患有自閉癥的孩子出現(xiàn)同樣的舉動(dòng)，老師就會(huì)呵斥。”劉妮妮覺得，這樣時(shí)間長了，很容易造成孩子不合群、被孤立，這對孩子的健康成長是很不利的。

　　跟胡緒紅一樣，劉妮妮覺得工作中最難的時(shí)候，就是孩子沒有進(jìn)步，家長又不配合不理解的時(shí)候。“總有種出力不討好的委屈。”在同事中，劉妮妮作為“老大姐”，每天晚上都會(huì)在群里擔(dān)當(dāng)“知心姐姐”的角色，跟大家交流溝通。“現(xiàn)在我跟大部分家長都是朋友，我經(jīng)常跟他們說，‘對我的孩子好點(diǎn)’。”

　　本版文/圖 記者 張濤

　　 （來源：半島網(wǎng)-半島都市報(bào)） [編輯: 劉曉明]