韓先生用二級傷殘的胳膊支撐著浩浩坐一會(huì)兒。
浩浩渾身無力，自己都翻不了身。
他們有著健全的肢體，卻無法坐立行走，甚至無法自己翻身；他們不是聾啞
兒童，卻也無法清晰地喊出“爸爸媽媽”；他們渴望上學(xué)，卻只能憑著小伙伴們的描述想象學(xué)堂的樣子；他們的父母不指望他們賺錢養(yǎng)家，只希望年邁之前能夠讓他們學(xué)會(huì)生活自理……他們，就是“
腦癱兒童”。由于種種原因，這些腦癱患兒及其家屬正承受著常人所難以想象的經(jīng)濟(jì)壓力和心理壓力。
孩子腦癱，父母斷臂，一家三口全殘疾 9月是中國腦健康月，而9月16日是中國腦健康日，為此，記者走進(jìn)
萊西市中醫(yī)醫(yī)院采訪在這里接受康復(fù)治療的腦癱兒童。在采訪過程中，記者看到了一位正在帶兒子接受康復(fù)訓(xùn)練的韓先生，他的左胳膊已經(jīng)從胳膊肘處截?cái)唷！拔疫@是二級殘廢，但是我們家不止我這樣，我老婆的右胳膊也在上班的時(shí)候絞斷了，是三級殘廢，現(xiàn)在孩子又是腦癱，是四級殘廢。”一說起以往的經(jīng)歷，家住望城的韓先生眼中便泛起了淚花。他告訴記者，孩子叫浩浩，今年已經(jīng)六歲了，一出生就被確診為先天性腦癱，渾身無力，自己都翻不了身，即使扶著他坐起來也坐不穩(wěn)，根本直不起腰來，“青島、濟(jì)南、北京……能去的大城市大醫(yī)院都去過了，但是孩子的病情并不見好。”
“在濟(jì)南的時(shí)候醫(yī)生想讓他做一個(gè)療程的干細(xì)胞移植，說是看看間接性效果，如果趕巧了這病就好了，如果不趕巧兒，那還是老樣子，完全就是一個(gè)碰運(yùn)氣的手術(shù)。如果我們家有錢還好說，主要是沒錢，一個(gè)療程三四萬塊錢，弄不好就打水漂兒了，我們沒有這個(gè)經(jīng)濟(jì)條件也就沒給孩子做。浩浩從一歲到四歲就沒在家過過生日，都是在醫(yī)院過的，我的心里感覺特別對不起孩子。”說到這里，韓先生悄悄抹了一把眼角的淚水，他壓了壓逐漸哽咽起來的聲音接著告訴記者，孩子這個(gè)病特別容易受到其他病情甚至是食物的刺激，不僅涼的、辣的、膨化的、油炸類的食品不敢給他吃，而且一旦有個(gè)感冒病癥，都不敢跟醫(yī)院說，一旦醫(yī)院知道了都不讓住，就得來回跑大醫(yī)院，家里根本扛不住，只能趕緊到小診所里把感冒治好，即使是這樣，孩子每次感冒花上個(gè)千八百塊錢的都是很正常的。
屋子年久失修，全家借住丈母娘家 “爸爸，我想坐一會(huì)兒。”剛剛做完推拿的浩浩用稚嫩的聲音告訴韓先生，韓先生趕緊用半截上臂當(dāng)支柱支撐在浩浩后背讓他坐起來。“我是去年剛帶浩浩到市中醫(yī)醫(yī)院接受康復(fù)治療的，在這里殘聯(lián)每個(gè)月給撥款康復(fù)，這部分錢不用家里掏，能減輕很大一部分負(fù)擔(dān)。以前孩子是沒有知覺的，但是現(xiàn)在扎針的時(shí)候竟然知道疼了，我覺得非常開心，看見希望了。”韓先生一邊調(diào)整位置讓浩浩坐得舒服一些一邊告訴記者，家里雖然有老人，但是他們歲數(shù)大了也都照看不了浩浩，而孩子一旦離開了爸爸媽媽就會(huì)大喊大叫，老人想看也沒法看，并且孩子越來越大，孩子?jì)寢尩淖笫忠查_始抱不動(dòng)他了，只能靠韓先生每天騎電動(dòng)車帶孩子到醫(yī)院做康復(fù)。路上半小時(shí)，孩子扎針半個(gè)小時(shí) ，按摩半個(gè)小時(shí) ，一來一回，一個(gè)上午的時(shí)間就沒有了。
“這樣一來，我也沒辦法上班，家里就靠種幾畝地維持生計(jì)，自己的屋子有了問題也沒錢修，我們就借住在丈母娘家，湊合著一塊吃。后來，殘聯(lián)和民政局知道了我們家的特殊情況以后，也都照顧我們，不僅幫我們辦了低保，而且民政局曾經(jīng)還要給8000塊錢讓我們翻修屋子，可是我們合計(jì)合計(jì)要修好屋子自己還得掏兩萬塊錢，咱哪兒修得起？所以那錢我連拿也沒拿。”韓先生強(qiáng)忍著淚水流出的雙眼漸漸泛紅，他告訴記者浩浩腦子很聰明，可是渾身無力，坐不起來、站不起來，更不用說自立了，每當(dāng)浩浩嚷著讓他們給買書包，說想去上學(xué)的時(shí)候，他就感覺很心酸。
肯德基、麥當(dāng)勞？吃個(gè)排骨算奢侈 問起浩浩最喜歡吃什么，浩浩毫不猶豫地脫口而出“排骨”。“我喜歡啃骨頭，可是每次都要不來，俺家沒有。”浩浩撇了撇小嘴沮喪地說道。聽到浩浩的回答，韓先生苦笑了一下。“我們家日常生活開銷都沒辦法保證，還怎么能吃到排骨呢？偶爾趕集的時(shí)候，他姥姥舍得給他買一次骨頭，回到家也會(huì)分幾次做了給他吃，他就說姥姥藏著不給他吃，其實(shí)大人都舍不得吃全是給他吃了。有的時(shí)候帶他在萊西溜達(dá)，看見了肯德基、麥當(dāng)勞，他也會(huì)要去吃，可是都沒得吃。不過他也知道進(jìn)肯德基要花很多錢，我們家就這么一點(diǎn)錢不會(huì)給他買的。再就是如果太久沒給孩子買骨頭了，他嚷嚷著要的時(shí)候，我就會(huì)給他買個(gè)雞爪解解饞。”韓先生表示，平常在家里主食就是饅頭和大米，蔬菜方面，夏天就吃點(diǎn)兒自家種的黃瓜、茄子等，冬天不能種了就得買著吃，而為了盡可能地減少開支，他們盡量每天待在家里，在炕上放兩個(gè)枕頭讓浩浩依靠著，看看諸如《果寶特工》之類的少兒節(jié)目，這樣時(shí)間不知不覺地也就過去了。
“我最大的希望就是孩子能好起來，大人都無所謂，孩子的人生這才剛剛開始，他還有一輩子要走。”韓先生告訴記者，浩浩最好的康復(fù)效果是什么樣子的他也沒有把握，因?yàn)槟X癱兒童有一些是可以治愈的，而有一些可能一輩子就是這個(gè)樣子了，“孩子實(shí)在是太不容易了，只要有一絲希望就得想辦法把孩子治好。”而在一旁的胡先生也告訴記者，韓先生家里就靠種地那點(diǎn)兒收入，實(shí)在是太不容易了。
渾身無力是肌營養(yǎng)不良所致 而對于浩浩的病情，記者也咨詢了萊西市中醫(yī)醫(yī)院腦癱兒童康復(fù)的主治醫(yī)師劉健。據(jù)他介紹，浩浩渾身無力主要是因?yàn)榧I養(yǎng)不良造成的，而造成他肌營養(yǎng)不良的主要原因是父母基因配對出了問題 。韓先生夫妻雙方存在這個(gè)情況 ，如果女方再懷孕則要到北京做檢查，檢查費(fèi)用又得兩三萬塊錢，而一旦檢查出同樣的基因問題，那么孩子還是不能要。“現(xiàn)在已知造成腦癱的原因有一百六十多種 ，大部分都是因?yàn)槌錾臅r(shí)候大腦缺氧缺鈣造成的 ，因?yàn)榇竽X的功能區(qū)域不一樣，如果存在于掌管智力的大腦區(qū)域，那么這個(gè)孩子往往表現(xiàn)出來智力低下的腦癱癥狀；如果存在于掌管肢體行動(dòng)的大腦區(qū)域，那么這個(gè)孩子往往表現(xiàn)出來的是行為異常的腦癱癥狀。”劉健表示，一般孩子出生后兩三個(gè)月就能看出與其他小孩子不一樣的地方，他們的手通常是握拳的，不伸開，萊西市民通常都是去青島、濟(jì)南、北京等大醫(yī)院進(jìn)行確診，有家庭條件好一些的就會(huì)到外地治療，因?yàn)槊總€(gè)醫(yī)院的治療手段并不完全相同，外地醫(yī)院的治療手段可能會(huì)多一些，但是也不敢保證能否治愈。
與此同時(shí) ，據(jù)萊西市中醫(yī)醫(yī)院康復(fù)中心的李主任介紹，萊西市中醫(yī)醫(yī)院針推康復(fù)科兒童腦癱康復(fù)診室，成立于2008年，是青島市中醫(yī)特色專科，也是山東省貧困殘疾兒童康復(fù)救助工程腦癱康復(fù)訓(xùn)練基地和青島市貧困殘疾兒童康復(fù)定點(diǎn)機(jī)構(gòu)，科室開展、小兒康復(fù)、針灸、推拿、穴位注射、中藥塌漬、中頻等治療。治療范圍包括：腦癱，發(fā)育延遲兒早期康復(fù)治療和康復(fù)指導(dǎo)。語言障礙的早期診斷與系統(tǒng)康復(fù)，腦炎和腦外傷后遺癥，周圍神經(jīng)損傷后遺癥的早期康復(fù)介入等。目前，在萊西就只有市中醫(yī)醫(yī)院是殘聯(lián)唯一指定腦癱兒童康復(fù)地點(diǎn)，九歲以內(nèi)的腦癱患兒都可以接受免費(fèi)治療。“現(xiàn)在我們這里有14個(gè)腦癱兒童在接受康復(fù)治療。因?yàn)榇蟛糠帜X癱兒童的家庭都很貧困，而腦癱兒童的年齡越小、治療越早、治愈效果越好，所以也希望社會(huì)各界有能力的愛心人士能夠多關(guān)心一下這些孩子，我們支持大家與患兒及家屬直接聯(lián)系進(jìn)行愛心幫助，當(dāng)然，也可以與殘聯(lián)取得聯(lián)系，或者與我們中醫(yī)醫(yī)院聯(lián)系，一同為患兒們創(chuàng)造一個(gè)美好的明天。”李主任說道。
文/圖 記者 孫澳麗 （來源：半島網(wǎng)-半島都市報(bào)） [編輯: 孫瑤瑤]
